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Archive for 13/12/11

Marisa Carney es una niña de 5 años que sufre una enfermedad incurable que le produce un desorden cerebral que le causa una rápida obesidad y problemas respiratorios . Así Marisa debe llevar un ventilador las 24 horas del día; sino se asfixia.  En todo el mundo, actualmente, hay 75 casos registrados de este desorden cerebral llamado ROHHAD.

En la siguiente foto se aprecia a Marisa de la mano de su Papá y recibiendo el apoyo y homenaje musical de la famosa cantante Gloria Gaynor en un teatro local en Long Island (New York).

Los padres de Marisa tienen una vida muy estresante; pues deben cuidar a su hija las 24 horas del día ; pues se puede morir asfixiada.

Marisa en sus pocos momentos de tranquilidad, por su enfermedad, le gusta practicar el baile o danza como se aprecia en la siguiente foto :

En el homenaje musical que le hizo Gloria Gaynor a Marisa le canto su conocido tema “Sobreviviré” (I will survive). Yo también me uno a este mensaje y deseo que pueda ser pionera en la curación de esta enfermedad.

 


Hasta siempre.
CTsT

Nota: Para mayor información sobre esta enfermedad incurable “ ROHHAD” puedes revisar este enlace en wikipedia: y en rohhadfight.org

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